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我的亲历

我们的足迹

时间:2019-03-29 08:16:00 来源: 字体显示:  

  郭翠英

  时光荏苒,一晃 27 年过去。27 年一路走来,脚步深深浅浅磕磕绊绊,有迷茫、有探索、有彷徨、有执着。27 年里我们悄悄地变老,白发爬上额头, 步履也不再矫健。但我们可以骄傲地说,我们青春无悔!

  亲历和见证

  1991年我刚调到省聋儿康复中心时,这里还是城乡结合部呢。从西安大路进入青年路,远远就能望见康复中心的小白楼,小白楼周围是一片连着一片的稻田。四月底,正赶上农民们往稻田里注水,站在楼上一眼望去,一派烟波浩渺的江南景象。很快,稻田里插上了秧苗,绿油油的充满了生机。一到晚上,蛙鸣声四起,仿佛置身于田园村庄。跟这种盎然生机相呼应,康复中心也是那样的年轻那样的生机勃勃。那时,康复中心刚搬到新楼,百业待兴。中心的 50 多名教职工平均年龄还不到三十岁,面对着聋儿康复这样一个新兴的事业,大家雄心勃勃,干劲十足。许多刚分配到中心的年轻人就住在一楼集体宿舍,大家一起工作一起生活,成天叽叽喳喳不知疲惫。到了晚上,各楼层的灯光依然亮着,有研究工作的,有写教案的,还有陪寄宿的孩子玩儿的,不计报酬,无关利益。

  随着中残联、省残联的成立,聋儿康复工作成为康复工作的主要内容和重要抓手,聋康机构也在全国各省如火如荼地建立起来。早在 1985 年,在高成华教授的发起下,在省政府的大力支持下,在付永显等老一辈康复人的努力下省聋儿康复中心正式开展工作。作为全国第一家省级康复机构, 吉林省中心成了各省借鉴的榜样,同时也成为国内外交流的窗口。来参观和学习的国内外同行络绎不绝。我曾在办公室负责文字综合工作,记得经常加班赶写关于参观交流的简讯,会议室里更是来客不断。

  语训部永远是康复中心的一道亮丽风景,十几名康复教师都是经过严苛的选拔考入中心的,不光音乐舞蹈手工绘画样样精通,而且一个个外表靓丽轻盈挺拔,跟这新兴的事业一样充满了朝气。记得 1992 年冬天,中心的专业人员应邀到中国聋儿康复研究中心交流互访,时任中心主任马光明带领着十几名以康复教师为主的专业人员队伍到了国家中心。像是从天而降,一群正值青春年华的姑娘们华丽丽出现在国家中心,她们大方又自信,在国家中心这个平台上以公开课的形式展示了康复技能和本领,并以过硬的基本功和超强的表现力征服了国家中心的领导和同仁,一时间成为了佳话。

  当各省中心还在筹建时,我省已经开始研究聋儿康复的多种途径,其中社区家庭康复已在白城等地有效地开展起来。这种适合当时国情的有效模式,很快得到国家中心的关注,1993 年全国社区家庭康复模式研讨会在长春召开,会上成立了中国残疾人康复协会听力语言康复专业委员会, 成为我国听力语言康复专业化科学化的里程碑。聋儿康复事业初兴时期, 没有成形的康复模式,没有大纲,没有教材,没有评估标准,没有相应的康复设备,一切就像处女地一样等着我们去开垦。那时的专业人员都有一种责任感使命感,以一种当今之世舍我其谁的气概,锐意进取,勇于实践,边工作、边摸索、边总结。先后编写出版了知识性读物《通向有声世界之路》和用来指导康复教学的《聋幼儿康复训练大纲》。《聋幼儿康复训练大纲》在突出听力语言康复的基础上,重视了聋幼儿在健康、认知和社会性等方面的全面发展,明确提出聋儿全面康复和发展的理念,走在了事业的前沿。两部书籍的发行对康复知识的普及和我省康复教学的规范化起到了奠基作用。作为业内为数不多的学习参考资料,两部书籍得到了全国同仁的欢迎,那时我在指导部工作,每天都有从全国各地的来信和汇款求购这两本书。1994 年,由国家中心孙喜斌和我中心袁海军编制的《聋儿听力语言康复评估》问世,成为全国聋儿康复系统康复评估的主要工具,并一直沿用至今。

  为了提高全省康复教师的综合素质,在省残联领导的大力倡导下,我中心承办了全省第一届聋儿康复教师技能竞赛,全面展示了康复教师的精神风貌和业务技能,宣传了聋儿康复事业,推进业务工作的专业化系统化,成为我省聋儿康复人才培养的重大举措,也成为全国第一家举办康复专业人员技能竞赛的省份。竞赛期间,由中国聋儿康复研究中心由时任副主任万选蓉带队,9 名专业人员组成的考察小组亲临赛场,与吉林省的康复工作者进行了深入的切磋和交流。中国听力语言康复中心副主任梁巍,刀维洁、周丽君、黄鸿雁等重量级专家都曾是考察小组的成员。2003 年、2008 年, 我省又先后举办了两次大型教师综合技能竞赛,在全国同行业中产生了较大的影响。在 2008 年进行的全国首届听力语言康复教师职业技能大赛中, 我省参赛教师取得了团体和个人第二的骄人成绩。

  从中心成立以来,我们始终走在全国聋儿康复机构的第一方阵。2005年,被中残联教育部、卫生部评为全国一类省级聋儿康复机构。2009年, 被中国聋儿康复研究中心确定为全国听力语言区域康复中心,北京联合大学教学实验基地,参加并完成了国家十一五科技支撑计划重点课题聋儿认知规律和康复技术规范化的研究的实验工作。2014年,在全国听力语言康复机构量化考核中我中心名列前茅。同年承担并完成全国听力障碍与耳病调查预实验工作。2015 年,经省编委审批通过省中心增名为吉林省听力语言康复中心。自此,中心从单一为听障儿童服务转化为面向全年龄段的听力语言康复机构和全省的技术资源中心。桃李无言下自成蹊,多年来的艰苦努力取得了丰硕的成果也得到国家中心的认可,2016年全国听力语言康复管理人员培训班(全国听力语言康复机构年度工作会议)在长春召开。这是一次在京外召开的最后一次全国会。吉林 - 长春成为第一次全国会和最后一次全国会召开的地方,这是巧合也是必然,它彰显了吉林省聋儿康复中心在全国听力语言康复事业中的特殊地位,也昭示了我省听障儿童康复事业的健康发展和取得的骄人成绩。

  我们的故事

  上世纪九十年代,全省基层康复机构建设正开展得如火如荼,省中心作为全省的技术资源中心,配合省残联深入九个市州进行指导验收,同时也走访各基层康复点。走访康复点是个苦差事,风餐露宿是常有的事。有一年冬天我和中心的孙健老师跟白城残联的陈洪波部长去洮南走访,回来的途中汽车坏在了国道上,前不着村后不着店,周围漆黑一团。我们怕被后车追尾,车上又没有警示牌,就急忙下到路边的田地里抱来秸秆堆在车后 100 米左右的地方做路障。我们一边堆放一边向过路的汽车招手呼救, 可是在那样寒冷漆黑的夜晚有谁能同情帮助我们呢。时间一分分过去,站在路边的我们已经快被冻僵了,幸好,一辆军用卡车司机动了恻隐之心,拖着我们的破车一路艰辛终于到了市里。等一切安顿妥当已是半夜三更, 又累又冻又饿的我们胡乱眯了几个小时,又开始了新的工作,因为还要去的几个地方早已经约好了。

  那个时候,由于交通不便和聋儿家庭贫困等原因,相当一部分聋儿不能到康复机构进行康复, 家庭康复成为聋儿康复的重要途径。为了做好这项工作,实现聋儿就近就地康复,按照省残联的要求我们频繁走访聋儿家庭。那时候条件差,往返都坐那种老式绿皮火车,一颠簸就是一夜。住的旅馆也都是四五人一间的军工招待所。有一次,我和医生李颖跟通化市和柳河县残联的同志一道走访柳河农村的几户聋儿家庭,返回时天已经黑了,偏偏司机迷了路,开着开着汽车就扎进了庄稼地。那时已是初冬,大地里到处是秸秆,地垄沟横竖交错,许多土地刚刚翻过,松软不平。我们的车就像波浪中的一只小船摇晃起伏左突右奔,剧烈的颠簸让人感觉五脏都要被抖出来了。车窗外一片死寂,寒星冷月更增添了一丝恐惧。突然间我们看到了远处隐约的灯光,大家不由得欢呼了起来。到了柳河县城已经是夜里 12 点了,大家草草找了一个旅店,过度的疲劳让我们顾不了许多, 很快就进入梦乡。

  经过大量扎实细致的工作,我们掌握了家长的需求,也探索了聋儿家庭康复的路子。由我负责,设计起草了聋儿家庭康复档案,聋儿家长指导规程,社区家庭康复指导员工作职责等,经省残联康复部通过,在基层机构推广使用。许多省份还前来学习和借鉴我们的经验。在总结这项工作的基础上我撰写了《聋儿家庭康复模式的建立与运行》一文,在第六届亚太地区耳聋学术大会上做了大会发言,这也是这次会议中全国仅有的三个大会发言之一。现在聋儿康复机构建设大大加强,国家对聋儿的救助力度也不断加大,基本不存在因为家庭困难和交通问题而不能到机构康复的孩子了,家庭康复工作的内涵和重点也有了调整。但那段时间的努力和付出,却是我在聋儿康复工作中最最难忘和最有意义的记忆。

  农安的一名聋儿叫丁冬,2岁时家长就把他送到中心。刚来时孩子连基本的自理能力都没有,老师们不仅要对他进行全面康复,更要照顾他的吃喝拉撒。孩子的爸爸身体不好,没有劳动能力,家庭生活非常困难,别的家长每隔一段时间都会来看望孩子,可是他家不能。每逢节假日看着小朋友都被爸爸妈妈接走,小丁冬的眼里就噙满了泪水。由于我家就在中心,许多时候就把孩子留在我家。时间长了,丁冬就跟我女儿成了玩伴儿,有时候还为了争夺一个玩具,争抢一块床铺打起架来。在中心这个大家庭里,丁冬是幸福的,得到了康复,也得到了爱。慢慢地他长大了, 到了该上学的年龄,也该离开中心回到农安老家了。那时,我的心情很沉重,我怕孩子到了农村,没有好的教育康复环境,来之不易的康复效果将前功尽弃。于是就抓住家长来中心的机会,不厌其烦地告诉家长如何创造家庭康复环境,如何解决孩子的继续康复教育问题。为了给家长和孩子树立信心,让他们知道康复中心还在在关注着他们,老师们还在关心着他们,在丁冬离开康复中心一年后,我们特意组织语训部的全体教师上农安烧锅镇去看望走访了他和他的家庭。这时的丁冬,已经是一个地道的农村小孩,看到我们来了,兴奋地拉着我们看这看那,但是我感觉到他的语言能力退步了!我的担忧竟成了事实!我知道这是因为后续康复和教育出了问题。那时,全国聋儿康复工作正是大力提倡和推进家庭康复和后续教育的时期,有了这样的切身感受,我更加义无反顾地投入到这项工作之中,期望以自己的微薄之力为更多的孩子能够得到后续教育和家庭康复做一份贡献。在领导的指派下我搜集了各省后续教育的相关政策,结合我省的工作情况,起草了《吉林省聋儿早期干预及九年义务教育阶段随班就读工作实施办法》,在省残联领导的积极协调下,省残联省卫生厅、省教委联合下发了这个文件,为康复后聋儿能够顺利入学提供了政策依据。我省也成为全国第一个下发此类文件的省份。

  十年前,康复机构的孩子还多半是长托,吃喝拉撒全在中心。那时我家住在中心,夜间孩子时常闹病,严重情况下阿姨没了主张就会来敲我家的门。很多次半夜三更跟保健医徐静一道送孩子上医院急诊。有一次一名叫孙立明的孩子洗澡时不慎摔倒导致手臂骨折,我们连夜打车到医大三院。检查、拍片、复位,折腾到半夜。孩子家在内蒙,由姑姑抚养,可是因为姑姑忙,来不了,偏偏孩子第一次复位不理想,需要再次复位。为了孩子不留后遗症,往后的一段时间,我和徐静、陈莹、董礼影探访有名的骨科大夫和医院,一次次带孩子去检查治疗。经人介绍我们找到了医大一位有名的骨科医生,可是医生正在做手术。怕错过医生,我们就在医大后面的林子里席地而坐,一等就是两三个小时。就这样,多次往返各大医院,直到孩子慢慢康复。我常想,孩子的父母把孩子交到我们手上,心里该有多大的希望和不舍啊,我们要让家长的梦想成真,让家长不再忧虑,让每一个孩子都像花朵般绽放,像小鸟般高飞。这既是我们的愿望也是我们的职责。

  聋儿康复中心存在的价值在于使听障孩子能听会说,全面康复,回归主流,共享社会;也在于它能让千千万万个家庭走出阴霾,重拾信心。如果把“中心”比作一台机器,那么“中心”的每一个员工,就是这台机器上的各个部件,虽然微小,但不可或缺。当看到通过我们的努力,一批批孩子得到康复,一个个家庭笑逐颜开;当看到康复技术飞速进步,我们的事业一天天繁荣壮大,感到无比欣慰和自豪,也更加感到使命的崇高和任务的紧迫。

  “十一五”以来,随着以人为本治国理念的不断践行,国家对贫困残疾人的救助项目纷纷启动。我的工作重心也转移到项目的具体组织和实施上来。在项目实施过程中,一些家长为了能顺利得到救助或是出于感谢而送钱送,对此我予以坚决抵制。首先,家长是因为家庭贫困,才申请救助的,怎么能再让他们雪上加霜;其次,救助项目体现的是国家对残疾人的关怀,救助资金来自纳税人和爱心人士的捐助,丝毫不容玷污,我们除了积极组织落实别无特权。一些家长怕钱送不到位办不成事,就死磨硬泡,这时我会严肃地指出:既然有钱送礼,就说明并不贫困,如果再不收回就取消救助资格!这招真灵,家长真就放下心来不再纠缠。一天,国家项目办来了通知,一批孩子初筛审核已经通过,必须在规定时间内公示并与家长签署康复协议然后上报信息准备手术。然而具体负责此事的同志反映有一位吉林永吉的家长就是联系不上,所留的三个电话号码不是停机就是无法接通,吉林市聋儿康复中心也找不到他。眼看到了上报时间,仍然没有音讯。我真不理解家长为什么这么儿戏,这可是关乎孩子一生的大事!我心想既然家长都不在意,我们也只好放弃了。但转念一想,也许家长遇到了不为人知的困难,这种抢救性救助时效性太强,如果错过机会,将无法弥补。于是我打电话请求吉林残联协助找寻。在等待中公示时限已到,只好将其他孩子的材料先行报上。周五下班后我忽然接到电话,说是找到家长了!我如释重负,但也挺生气,心想这家长太没有正事了,见面后得好好批评批评,为了抢时间我们约定周六到单位。一大早我到了单位,远远看见一位三十来岁的男子在楼道等候,我上前确认后就劈头盖脸责备了一通,看家长一脸歉疚的表情,便又生出恻隐之心,于是就问他到底咋回事。原来永吉县前两天遭了洪灾,通讯中断,要不是那天从一台通讯车旁经过时正好接到市残联的电话,到现在也不会知道孩子初筛审核通过的事。得知消息后,这位家长央求同在县城打工的工友冒雨用摩托车一路飞奔把他送到长春。听到这些,我很震惊,也很内疚。我庆幸没有放弃寻找,要不孩子就失去这次机会了。从那时我告诫自己,也经常要求同志们:一定要设身处地地替家长考虑,我们多说一句话,少休息一天,对孩子来说可能

  就意味着多一次机会,多一线希望。2011年,中残联贫困聋儿抢救性康复项目初筛中增设了核磁共振检查。我暗暗叫苦,贫困聋儿家庭年人均收入不过三四千元,一项核磁就得花费1500元左右,再加上其他检查,光初筛就得花去2700多元。如果顺利通过还好,否则这2700多元就打了水漂,这对贫困聋儿家庭来说简直就是雪上加霜。于是我跟门诊部的孙学刚一道去找吉大一院耳鼻喉科和放射科主任,向他们讲述救助项目要求以及贫困聋儿家庭的不易,所幸耳鼻喉科和放射科主任都十分理解和同情这些家庭,但苦于没办法更改医院的统一定价。问题没解决,不能就此罢休啊,于是我们又一次去了放射科,专门请求和探讨如何降低定价,科主任被我们的诚心所打动,也积极想办法。经过反复考虑,决定按项目要求新设一项检查科目,尽量压缩一切不必要的内容,最后定价为870元。这样就为聋儿家庭减少开支700多元。通过这件事,我认识到,只要是对残疾人及其家庭有利的事,我们就应该努力去争取,社会上越来越多的人都是理解和支持我们的。

  2008年,注定是一个不平凡的年份,这一年3月,中残联时任副理事长程凯来我中心调研,临走前勉励我们要在当年举办的全国康复教师技能大赛上取得好成绩——这既是领导的期望也是我们的目标。接下来的大半年时间,教师们在不耽误教学的情况下,全力投入到赛前准备中。有些教师年逾 50,仍跟年轻教师一起背题、练习舞蹈、绘画和唱歌。在全省竞赛中,省中心3名教师从全省50多名参赛教师中脱颖而出,成为参加全国大赛的选手之一。她们白天上课,业余时间全部用在备赛上了。这些教师离开学校都十几年了,各项才艺已不比当年。为了在比赛中取得好成绩,她们刻苦训练,弥补短板。涂波老师音乐是强项可是绘画略显薄弱,为此她每天坚持画一幅画,直到比赛时已画了整整两大本。曹阳老师为了舞姿更加轻盈,每天节食锻炼,以超强的毅力减去了15斤体重。刘斌老师为了做好计算机课件,从没摸过计算机的她从零开始一步步学习,终于能够娴熟进行课件制作。四平市的辛玲老师,辽源市的崔瀚文、曲远香老师也跟省中心的老师们一道,为了集体的荣誉全力拼搏着。竞赛持续的那几天,大家高度紧张,每天都要练习到深夜,第二天一早又出现在竞赛场上。功夫不负有心人,经过五天激烈的角逐,我省选手终于在全国三十个代表队中脱颖而出,以团体总分第二和个人总分第二,最佳才艺奖,最佳玩教具制作奖的骄人成绩成为赛场上最耀眼的明星。

  2014年,吉林省中心受中国聋儿康复研究中心指派,承担了全国听力障碍与耳病调查预实验工作。在无经验可循的情况下,我们同国家中心的领导和专家们一起进行了艰苦的探索和实践。在三个多月的时间内深入6个县、区,36个社区、村,对一万多名抽样人员进行现场检查。此次调查任务重难度大,一是抽样户存在空挂、失联、人口不全、人口随时流动、拒访等各种情况,给核户补户工作带来极大困难;二是现场调查全面启动时东北地区已进入严冬,由于低温冰雪出行不便,特别是农村地区居住分散给调查工作带来极大的困难。面对这些困难,残联、社区、乡村工作人员以及调查员想方设法,克服种种困难,硬是在规定时间内完成了调查工作任务。吉林市昌邑区残联康复部长尹朝霞根据不同社区的特点与社区主任一道分析情况,研究对策,对每个社区调查情况了如指掌,对一些难度大的调查户逐户联系,逐户落实。并针对城镇社区的核户补户工作提出了建设性意见和建议,为实验工作做出了贡献。敦化市沙河沿镇东沟村调查员佟士魁,虽然年近 70,但是无论在培训期间还是在调查阶段, 都是表现最突出的调查员之一。作为一名村医,他利用自己在村民中的威信,积极参与核户补户及村民的组织工作,在现场调查中认真操作一丝不苟,边调查边整理,表格填写规范整洁,各项数据一目了然。梨树县万发镇田家村调查员孙宽是后补的调查员,接触工作时间晚,但是他抓住在省里集中培训的机会,专心听讲,积极提问,认真记录,虽然调查工作开始较晚,但是按要求如期完成了工作任务,在验收中得到国家验收专家的好评。延边州聋儿康复中心听力师明柳岑在翰章乡永福村调查员难以胜任工作的情况下接替了这个村的调查工作,在近两个月的调查中她克服怀孕给身体带来的不便,每天往返于城乡之间,带领村调查员一道如期完成了工作任务。榆树市新庄镇腰新村调查员杨云龙轻度伤残,在压力较大的情况

  下随时都有发病的可能,但是为了完成工作,他承受着病痛,克服了常人没有的困难,如期完成了调查任务,并顺利通过了验收。省中心技术组的同志们更是全程开展了技术指导和对4岁以下儿童的现场检查。医生关会在工作时不慎滑倒,身体几处挫伤。有一次在榆树气温降至零下三十一度, 偏偏汽车抛锚在路上,在当地同志的帮助下技术组的同事们临时躲进附近的一个村委会里等待救援,虽然在屋里,但由于冬天屋子闲置没有生火,一会儿的功夫大家就被冻透了。过后北京来的专家王芳却幽默地形容她们是四库全书 ( 四裤全输 )。还有一次在吉林市完成工作已经是晚上10点多了,为了赶时间,当晚我们冒着大雪返回长春,当时高速公路已经封闭,我们只好摸黑在失修的国道上匍匐前进,吉林市残联副理事长王凌云不放心地一直发短信询问情况,并一再叮嘱我们车速不要超过二十迈。正是全省上下残联人这种忘我拼搏的精神,使得调查实验任务圆满完成,给全国开展这项工作提供了宝贵的经验,也给我们自己留下了丰厚的精神财富。

  前行有声,岁月无涯。年轻的你正在成长,而曾经意气奋发的我们已两鬓染霜,青春不再。让我们薪火相传,继续秉持一切为了残疾人,一切服务于残疾人的信念,用汗水和智慧去描绘听力语言康复事业最美好的未来!

  (作者曾任省聋儿康复中心副主任、省残疾人康复协会秘书长

责任编辑:吉林省残联信息中心
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